Socio financiado destacado: Sickle Cell Disease Association - St. Pete Chapter
Cuando a las hijas de Mary Murph les diagnosticaron anemia falciforme hace más de 50 años, era difícil encontrar información sobre la enfermedad. En su afán por comprender mejor a qué se enfrentaban sus hijas y cómo podía ayudarlas, Murph escribió docenas de cartas a grupos de todo el país antes de recibir por fin un puñado de folletos de un grupo de Nueva York.
"Me sentía frustrada porque, aunque yo era educadora y no trabajaba en el campo de la enfermería, todos los médicos a los que preguntaba tampoco sabían nada al respecto", explica Murph, y añade que se puso en contacto con profesionales médicos, legisladores y organizaciones de investigación de todo el país. "Cuando conseguí esos folletos, empecé a informarme sobre la anemia falciforme y a hablar con otras personas sobre el tema. A través de esa búsqueda y de la lectura de la literatura, descubrí que tenía que hacer algo".
En 1972, movida por la pasión de defender y educar a su comunidad local, fundó la sección de San Petersburgo de la Asociación Americana de Anemia Falciforme. La primera oficina del grupo estaba en casa de Murph. Recibía llamadas en mitad de la noche de pacientes que necesitaban atención médica y alguien que les defendiera y explicara su enfermedad.
En la actualidad, las oficinas del grupo se encuentran en el Evara Health at Johnny Ruth Clark Center, en la calle 22 S. Cuentan con un empleado a tiempo completo y una junta de voluntarios entregados que dedican su tiempo y energía a ayudar al grupo a cumplir su misión.
El grupo ofrece una amplia gama de servicios, como grupos de apoyo familiar, becas, presentaciones educativas, asesoramiento genético, asistencia financiera de emergencia y mucho más. La Sra. Murph, que ejerce de Presidenta y Directora General, supervisa estas operaciones en un papel de voluntaria que abarca desde la gestión de alto nivel hasta el compromiso directo con la comunidad.
La defensa y la educación siguen siendo componentes esenciales de la labor del grupo, que trabaja para corregir ideas erróneas en toda la comunidad y concienciar sobre las mejores prácticas de tratamiento y atención a quienes padecen la enfermedad.
Septiembre es el Mes de la Concienciación sobre la Anemia Falciforme. Haga clic aquí para ver una hoja informativa sobre esta enfermedad. Haga clic aquí para ver un breve vídeo educativo.
El grupo celebrará una recaudación de fondos el 21 de septiembre de 2024 en el campus de San Petersburgo de la Universidad del Sur de Florida. Visite su sitio web para obtener más información. Si viaja por la I-275 Norte en septiembre, es posible que también vea la valla publicitaria digital del grupo, en la foto de abajo.